Soins palliatifs et accompagnement de l’enfant en Bretagne

L’association La Brise a été créée en 2003 à l’initiative de soignants et autres professionnels touchés par des décès en cancérologie pédiatrique, et des familles.

Nos membres assurent trois missions principales :

Le développement de la culture des soins palliatifs pédiatriques en Bretagne
La gestion et le soutien de l'Equipe Ressource Régionale de Soins Palliatifs Pédiatriques de Bretagne (ERRSPP)
La recherche des financements indispensables à l’action de l’ERRSPP et à l’innovation dans le champ du soin palliatif pédiatrique

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Nos actions en faveur des soins palliatifs pédiatriques

Coordination des soins et accompagnement des enfants en situation palliative et de leurs familles en tout lieu de vie
Amélioration de la qualité de vie des enfants et familles (lieux de répit, musicothérapie…)
Soutien à la formation des professionnels
Coordination des interventions des professionnels à domicile ou en institution
Gestion de la formation des bénévoles d’accompagnement
Mise en lien des familles et des bénévoles d’accompagnement
Promotion de la recherche médicale en soins palliatifs pédiatriques
Organisation d’évènements dédiés aux soins palliatifs pédiatriques (journées d’étude, sponsoring)

"Les soins palliatifs peuvent être délivrés à tout malade dont le pronostic vital est en jeu,

quelle que soit l’issue de la maladie, qu’elle se solde par la mort, par une rémission ou par la guérison.

Il ne doit pas y avoir d’un côté des soins curatifs et de l’autres les soins palliatifs."

(Rapport Neuwirth, 10 février 1999)

Les actions permettent à la Brise de se rapprocher chaque jour un peu plus de
ses objectifs :

Acculturer les équipes pédiatriques à la démarche palliative
Sensibiliser les équipes de soins palliatifs (EMSP, USP, LISP, HAD) aux spécificités pédiatriques
Elaborer un projet de vie pour chaque enfant en soins palliatif et son entourage
S’assurer de la prise en charge de l’entourage des patients pendant la maladie et après le décès
Mettre en œuvre des actions de formation
Contribuer à la recherche clinique dans le domaine des soins palliatifs pédiatriques