Fin de vie et euthanasie

Ce sujet difficile nous concerne tous et doit nous permettre de poursuivre le dialogue au-delà des passions qui animent les uns ou les autres.

REFLEXIONS SUR LA FIN DE VIE ET L'EUTHANASIE

Chacun d'entre nous souhaite, au terme de son chemin de vie, mourir dans la dignité. Or, certaines fins de vie sont difficilement acceptables. La dégradation du corps, les souffrances physiques et morales extrèmes, qui peuvent accompagner certaines maladies graves, interrogent certains sur le droit  l'abréger ce temps, par injection d'une substance léthale, pour les malades, qui en feraient une demande lucide et réitérée (1). C'est l'euthanasie.

En France, l'euthanasie est interdite et est considérée comme un homicide par les tribunaux.
Pourtant, nous le savons, les cas d'euthanasie existent. Ils sont autorisés par la loi dans les pays voisins que sont les Pays-Bas et la Belgique, par exemple. Et il existe des dérives. Ainsi, des patients conscients ont été euthanasiés sans qu'on leur demande leur avis (3) (5) !

En Belgique, l'euthanasie, autorisée par la loi sous certaines conditions, est utilisée cinq fois plus souvent sans demande explicite du patient.

Que devons-nous accepter ?

Laisser les choses en état, en fermant les yeux sur une pratique illégale ?Sanctionner tous les soignants ( plus de 2 000) qui ont affirmé dans le manifeste du Nouvel Observateur du 07 mars 2007 avoir déjà pratiqué l'euthanasie ? Légaliser l'euthanasie dans des conditions très strictes et particulières ? Proposer une alternative à l'euthanasie ?

Le Comité Consultatif National d'Ethique a proposé l'application d'une exception d'euthanasie au sein de la loi. André Comte-Sponville nous explique : “ qui dit exception, dit règle. La règle , évidemment, c'est le respect de la vie humaine ,mais respecter la vie humaine, c'est aussi lui permettre de rester humaine jusqu'au bout, c'est-à-dire juqu'à la mort inclusivement.”(1).

Nous sommes d'accord pour dire que le résultat de ces débats ne doit pas être la négation de l'humanité du mourant. Mais le droit peut-il définir une exception d'euthanasie ?( 2)
Les lois qui régissent une société sont faites pour poser des règles générales et non pour résoudre des situations singulières ou exceptionnelles. C'est au législateur de nous éclairer.

Respecter la vie au nom de la liberté individuelle peut-elle aller jusqu'à la supprimer, en bravant l'interdit de tuer, qui scelle notre société ? Chez nos voisins hollandais, pays où l'euthanasie est légalisée, 3,4 % des décès ont été provoqués par euthanasie ou suicide assisté (3). En France, on les estimerait à 2 000 cas /an .

En regardant ces chiffres , il devient difficile de parler d'exception.  Nous devons débattre sur un choix de société pour l'avenir de tous. C'est vrai, la souffrance de la fin de vie est un véritable scandale et peut être assimilée à une maltraitance ! Mais, que nous le voulions ou non, la souffrance humaine accompagne notre vie. La soulager est un combat noble, voir héroïque.

Quelle souffrance ?

La recherche médicale a fait des progrès considérables sur la prise en charge de la douleur, qui était quasi-inexistante il y a seulement 40 ans.
Mais des progrès se font toujours attendre.
Croire pouvoir supprimer totalement la souffrance physique et morale dans l'accompagnement d'une fin de vie est un leurre.
Certains sont donc tentés de vouloir prendre des décisions radicales pour ne plus souffrir au nom des libertés individuelles.
Doit-on supprimer la souffrance en supprimant le patient ?

L'euthanasie est aussi une grande souffrance, c'est même une peine de mort, sans mauvais jeu de mot !
On ne tue pas impunément un homme , une femme, ou un enfant sans souffrance…sans laisser une trace douloureuse pour ceux qui restent.
Une mort quelle qu'elle soit, n'implique jamais une seule personne, mais affecte aussi et surtout le monde des vivants.

Il ne faut pas faire croire à nos concitoyens qu'il existe une mort “propre” comme on a pu nous faire croire qu'il existe des guerres “propres”.
La réalité est souvent beaucoup plus douloureuse et sordide.
Nous ne savons pas si les injections léthales sont douces et entrainent une mort “tranquille”.
Les récits des témoins des condamnations aux Etats-Unis par injection léthale sont troublants ,et nous laisse penser que la mort est loin d'être douce (10).

Qui serait autorisé à pratiquer ces injections ?
La société accorderait-elle un permis de tuer au médecin ?
Ce serait une relation bouleversée entre le patient et celui qui doit en prendre soin.
Le Pr . Glorion , ancien président du Conseil de l'Ordre des Médecin nous explique que “dès l'instant où on propose aux médecins de donner la mort, on bascule dans un système dont on ne connait pas les limites.”
Quel regard portera la société sur ces professionnels autorisés à braver l'interdit de tuer, alors que leur mission première est de défendre la vie ?

L'euthanasie, un geste d'amour ?

Parfois, on entend que les gestes d'euthanasie sont des gestes d'amour (6).
Nous sommes d'accord pour dire que par amour on souhaite l'arrêt de toute souffrance pour l'être aimé.
Mais parler d'amour lorsque l'on tue l'autre, comme on a pu l'entendre dans le procès de Périgueux crée un paradoxe pour l'individu. Affirmer que l'homicide est un acte d'amour est très dangereux et n'est pas acceptable pour la société.
L'euthanasie comme acte d'amour est toujours déçue, jamais comblée, car la mort entraine la perte de la relation à l'autre , à l'être aimé. Et d'une certaine façon, c'est même tout le contraire, puisque c'est une perte d'amour.
Les psychanalistes nous mettent en garde contre l'illusion d'une maitrise du tragique.
Exprimer son désir de mourir du type “aidez-moi à mourir”, “je veux mourir”, “je veux en finir au plus vite”, n'est pas comparable au “faites-moi mourir”.
Le désir de mort en fin de vie fait partie d'un processus physiologique d'acceptation d'une fin qui se rapproche et d'un lacher-prise avec le contôle de sa vie.
Il constitue une étape, souvent fugace et répétée, mais bien présente dans les étapes du mourir (11).
Au-delà de cette demande, il y a une interrogation, qui ne demande pas toujours une réponse claire.
Elle exprime souvent aussi un questionnement d'utilité de cette fin de vie et en filigranne la question “ est-ce que je fais toujours partie de la communauté des vivants ?” (12).
Le questionnement exprimé est une façon d'exister au regard de l'autre.

Une étude américaine du Pr. Chochinov rapporte que 80 % des personnes qui réclament une mort anticipée ont des douleurs mal soulagées et 60 % sont gravement déprimés (6).
La recherche sur les syndromes anxio-dépressifs en fin de vie est peu productive. Les échelles de la douleur sont désormais diffusées comme des outils quotidiens auprès des soignants, mais ce n'est pas encore le cas pour les échelles de l'anxiété.
De gros progrès doivent être réalisés dans le domaine de la souffrance morale et spirituelle de cette fin de vie, car elles ne sont pas suffisamment prises en compte .

Aux Pays-Bas, il est désormais possible de remettre à un enfant de 12 ans en fin de vie de quoi mettre fin à ses propres jours !
Quel message de vie apporterions-nous aux adolescents suicidaires en légalisant le suicide assisté ?
En Bretagne, la prévention du suicide est devenue une priorité de santé publique auprès des adolescents.
L'autoriser serait un nouveau paradoxe, une confusion pour tous ceux qui souffrent.

Quelle proposition de loi sur l'euthanasie ?

Alors, devons-nous donner légalement les moyens de disparaitre à ceux qui n'ont plus le désir de vivre, parce qu'ils se sentent inutiles à la société,
aux plus faibles, aux plus démunis, aux plus vieux ?
Dans l'avenir, nous serons nombreux à vieillir et donc à coûter chers à notre société. Certains affirment que les 6 derniers mois de notre vie coûteront autant à la société que la moitié de notre existence (1).
Serons-nous tentés , un jour, par cet argument économique ?
Il ne faut pas donner l'impression à l'être humain d'être un produit de consommation avec une date de péremption.
Le rôle de la société est de rendre la dignité aux plus faibles , et non pas de les exclure davantage en leur donnant les moyens de disparaitre.

Mais alors, quel autre éclairage peut enrichir ce débat sur une proposition de loi sur l'euthanasie ?
Des lois existent, celles du 04 mars 2002 et surtout celle du 22 avril 2005 connue sous le nom de la loi de Jean Léonetti, votée à l'unanimité à l'assemblée nationale.
Elles donnent l'obligation de lutter contre la douleur, y compris avec des traitements qui présentent des dangers et qui “peuvent avoir pour effet secondaires d'abréger la vie “ (article 2) sans intention première de vouloir la donner.
Elles refusent également l'acharnement thérapeutique.
La loi Léonetti contribue à éviter au patient d'être soumis à une activité médicale qui n'aurait plus de sens ou qui ne lui serait plus bénéfique. Article 1er : “ les actes médicaux ne doivent pas être poursuivis par une obstination déraisonnable .”
Le malade, aujourd'hui en France, a le droit de refuser un traitement, y compris ceux qui le maintiennent en vie, et le médecin a l'obligation de se conformer à cette décision. Ainsi, la loi reconnait la liberté du malade comme une liberté fondamentale.
La loi crée de plus une obligation pour les autorités sanitaires de développer les soins palliatifs et pour les médecins de se soucier du respect de la dignité humaine de son patient.


La loi précise :
- le droit au respect des directives anticipées, rédigées par une pesonne auprès d'un tiers pour le cas où elle serait un jour hors d'état d'exprimer sa volonté concernant les conditions de la limitation ou de l'arrêt de son traitement. Il sera nécessaire de renouveler cette demande tous les trois ans,
- le droit de se faire représenter par une personne de confiance pour le cas où elle serait un jour hors d'état d'exprimer sa volonté,
- le droit à l'information concernant sa santé et le droit d'accès à son dossier médical.

 

Mais alors, si les choses sont si bien cadrées, pourquoi toute cette agitation autour de la fin de vie ?

Pour deux raisons principales :

- la première concerne les cas extrèmes de fin de vie qui échappent aux connaissances du moment et aux différents moyens pharmacologiques luttant contre des symptomes rebelles et réfractaires.
Ces exemples sont très souvent médiatisés car ils alimentent le débat de société sur la mort. Ils nous bouleversent tous à juste titre et révèlent les limites de notre condition humaine et de notre science médicale.
Il nous faut entendre ces demandes d'euthanasie, et oser évaluer les facteurs en cause dans cette demande.
Les différents éclairages d'une équipe pluridisciplinaire permettront de comprendre la situation et d'élaborer des solutions avec le patient et son entourage.
Il est ainsi possible que des pistes émergent, pistes qu'on aurait pas imaginées dans une réflexion solitaire. C'est le principe fondamental d'une demarche éthique, en respectant toujours la posssibilité pour le patient de changer d'avis.
Nous devons développer la recherche en soins palliatifs.

- la deuxième concerne l'application des directives des soins palliatifs en France. Elle est très insuffisante et le contenu des lois relatives aux droits des malades non appliqué.
Dans certains départements français , il y a seulement un médecin à mi temps en soins palliatifs pour toute la population !
Il serait intéressant d'évaluer les demandes d'euthanasie en fonction du lieu géographique et de les superposer avec les moyens mis en place pour les soins palliatifs.
Ces différences géographiques ne sont pas acceptables.

On estime, en France, le nombre de personnes qui auraient besoin de soins palliatifs entre 150 000 et 200 000 (7).
Or, en 2004, on comptait 2 084 lits spécifiques en soins palliatifs et
3 590 lits pour une prise en charge de fin de vie à domicile,
78 unités de soins palliatifs, 317 équipes mobiles et 84 réseaux ville-hôpital.
La Bretagne se situe au 4 ième rang national en lits de soins palliatifs, alors qu'elle n'est que la 13 ième région en nombre d'habitants (8).
La politique de développement des soins palliatifs est une obligation pour les autorités sanitaires, rappelons-le.

Les objectifs chiffrés de la Cour des comptes (7) pour la fin 2007 seraient de disposer de:
- au moins 1 réseau de soins palliatifs pour 400 000 habitants
1 réseau par département (158)
- 1 équipe mobile pour 200 000 habitants (315)
- 5 lits identifies de soins palliatifs pour 100 000 habitants (3 150)
- 5 lits unite fixe de soins palliatifs pour 100 000 habitants (3 150)
- au moins 1 unité de soins pallitifs par pole regional de cancérologie et CHU ( au mons 22)
-individualiser la politique des soins palliatifs au lieu de l'intégrer au plan cancer.
- surveiller l'aplication de la tarification T2A dans le domaine des soins palliatifs , afin d'éviter d'éventuels effets pervers ( le but de la T2A est d'inciter à la réduction de la durée de séjours, en contradiction avec la prise en charge palliative).

La Société Française de soins Palliatifs (SFAP) proposent également la création d'un observatoire (4) qui évaluerait l'application concrète de la loi Léonetti du 22 avril 2005, relative aux droits des malades, mais aussi l'obligation de former tous les professionnels de santé volontaires aux soins palliatifs, et d'assumer un rôle de médiation pour les malades et leurs familles.

Nous pourrions étudier aussi d'autres propositions :
- améliorer le congé d'accompagnement en terme de durée et de rémunération.Actuellement de 3 mois, il permet à un ascendant , descendant ou à une personne partageant le même domicile un arrêt temporaire de travail,
- impliquer d'avantage les services d'Urgences et de Samu, mais aussi les familles, les bénévoles et les associations de malades dans un projet de fin de vie humanisée et holistique,
- inventer un rituel de fin de vie afin de “respecter le malade dans ses droits comme une personne vivante et sujet de sa vie”(Dr. Delbecque) et l'intégrer entièrement dans la prise en charge de ses soins.

Cette période de vie pourrait être vécu par le mourant comme une ultime tentative de se mettre au monde, de se remettre au monde des vivants !
De nombreux témoignages abondent dans ce sens, ceux qui travaillent au sein d'unités de soins palliatifs le savent.
La poursuite du développement des soins palliatifs en France est une nécessité et une alternative à l'euthanasie. Développer les soins palliatifs est une Urgence, dont la société ne peut se passer.

En conclusion,

la loi française actuelle et notamment la loi du 22 avril 2005 , dite loi Léonetti, offre des réponses claires et adaptées aux droits des malades, telles que le non acharnement thérapeutique ou la possibilité de refuser un traitement.
Il est primordial que chacun d'entre nous connaissent ses droits et et que le corps médical les repecte, ce qui n'est pas toujours le cas.
Ces lois existantes de protection des malades doivent être appliqués par tous et sur tout le territoire français.

Croire que l'euthanasie légalisée règlera la question de la souffrance et de la mort dans notre société est une illusion, et même un danger . Dans les pays où l'exception d'euthanasie est autorisée, comme aux Pays Bas, elle représente déjà 3,4 % des décès ! Et demain, combien ?
Quelle sera la tentation de la société vis-à-vis des plus faibles , vis-vis des patients “inutiles” et économiquement chers ?


Nous avons l'obligation de développer de toute urgence et de façon équitable sur tout le territoire français les soins palliatifs .
Nous devons proposer aux personnes en fin de vie des soins humanisés,
une prise en charge globale de leurs souffrances (soins du corps, soins de l'esprit, soins du vécu, soins de l'environnement…).
La présentation au patient d'un projet de fin de vie en l'impliquant davantage dans ses soins lui confirmera qu'il fait toujours partie de la communauté des vivants, jusqu'au bout de son chemin, dans un respect profond et sincère de son humanité.

Les soins palliatifs, alternative à l'euthanasie, sont devenus un droit dans notre pays, exigeons-les !


Dr. Jean Louis CROUAN, mars 2007, Rennes

 

BIBLIOGRAPHIE 

• 1- Association pour le Droit de Mourir dans la Dignité
• 2- Patrick Verspieren “L'exception d'euthanasie' in Etudes, janvier 2001
• 3- J.Bilsen,J.Cohen et L.Delviens “Populations et sociétés : la fin de vie en Europe.” In Bulletin mensuel d'informations de l'Institut national d'Etudes démographiques, janvier 2007, n°430
• 4- Société Française d'Accompagnement et de soins Palliatifs : www.sfap.org
• 5- Entretiens avec Edouard Ferrand “Mourir le moins mal possible.”in “le Monde” du 11 et 12 mars 2007
• 6- “Le monde” du 02 mars 2007
• 7- Rapport de la Cour des Comptes 2007 : “ la politique des soins palliatifs”
• 8- Shéma Régional d'Organisation sanitaire 2006-2007, volet soins palliatifs
• 9- Isabelle Eudes in “L”infirmière Magazine” , avril 2 000,, n°148
• 10- Mario Marazziti “En finir avec la peine de mort” in “Le Monde” du 03 février 2007
• 11- Jean- Louis Crouan “les étapes du mourir” : www.doctissimo.fr
• 12- SFAP “Euthanasie et la mort désirée, questions pour la société et la pratique des soins palliatifs.” sous la direction de Régis Aubry; Editions Mutualités françaises.
• 13- J.Régis Aubry,Marie de Hennezel,Jean Léonetti, Louis Puybasset,Claude Evin “Donner la mort n'est pas une bonne réponse à la souffrance de la fin de vie.” In “Le Figaro” du 21 février 2007.
• 14- La loi Léonetti relative aux droits des malades et à la fin de vie-Département d'éthique biomédicale-Centre de Sèvres -Paris

En savoir plus : www.doctissimo.fr