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Repères

De définitions en repères...

EN QUOI CONSISTENT LES SOINS PALLIATIFS PEDIATRIQUES ?

« Les soins palliatifs sont destinés aux enfants et adolescents, ayant des conditions de vie menacées. Ce sont des conditions pour lesquelles il est licite de penser qu’il n’y a pas d’espoir raisonnable de guérison, et qui vont conduire au décès. Ces conditions vont être responsables d’une détérioration progressive rendant l’enfant de plus en plus dépendant de ses parents et des soignants. »

EN QUOI LES SOINS PALLIATIFS PEDIATRIQUES SONT-ILS DIFFERENTS DES SOINS PALLIATIFS FOURNIS AUX ADULTES ?

Les soins palliatifs pédiatriques sont fondés sur les mêmes principes que les soins palliatifs pour adultes, mais ils reconnaissent en plus les besoins uniques des familles aux prises avec la maladie et la mort d’un ENFANT.
L’enfant est un être en développement.
Les enfants réagissent de façon différente aux traitements.
L’expression de leurs symptômes (fatigue, anxiété, douleur…) est particulière et parfois mal comprise.
Les enfants et les adolescents communiquent de manière différente.
Leur compréhension de la maladie, de la mort et du processus de mort dépend de leur étape de développement qui évolue au fil du temps avec les expériences de la vie et de la maladie.
Le principe de prise de décision chez l’enfant est profondément différent de celui des adultes « compétents ».
Elle est forcément médiée par les parents, tuteurs légaux, qui sont amenés à prendre des décisions dans le meilleur intérêt de leur enfant, en dépit de leur tristesse et de leur révolte.
Elle exige néanmoins une information pertinente à l’égard des enfants et des adolescents eux-mêmes selon leur aptitude à la recevoir.
Une réelle confiance entre l’enfant, la famille et les soignants doit être instaurée.
Les conséquences familiales à long terme sont à prendre en considération attentivement.
Le deuil associé à la mort d’un enfant a des implications bouleversantes à long terme pour la famille entière. Les frères et sœurs ont des besoins uniques pendant et après la mort.
Ces particularités rendent une simple extension de l’action des structures de soins palliatifs pour adultes à l’enfant à la fois inappropriée et inefficace, et justifient à notre sens la mise sur pied d'une équipe spécifiquement dévolue à l'enfant.

Y A-T-IL UNE CONCURRENCE EVENTUELLE AVEC D’AUTRES STRUCTURES ?

Il n’y a pas de concurrence, mais bien une riche complémentarité :

• avec le monde pédiatrique : tous les enfants concernés sont connus des différents services pédiatriques hospitaliers qui sont le lieu de passage obligé des enfants atteints de maladies complexes,
• avec les structures de soins palliatifs d’adultes et les soignants isolés.

Tous avouent leur dénuement face à la mort de l’enfant.

QUI SONT LES ENFANTS SUIVIS PAR LE RESEAU ?

• Les enfants pris en charge sont domiciliés sur les 4 départements bretons, où le réseau intervient dans un souci constant d’équité et d’égalité d’accès aux soins de qualité.
• Les données épidémiologiques doivent ici être rappelées car elles déterminent fondamentalement l’action du réseau : (Source : l’ORS BRETAGNE, rapport Février 2003.)
• La mortalité en âge pédiatrique est faible.
• La répartition dans les départements bretons est proportionnelle au nombre d’enfants domiciliés dans ces départements, sans disparité notable.
• Les causes de décès sont variables selon les tranches d’âge. 2/3 des enfants de 1 à 14 ans décèdent d’une pathologie complexe. Cette proportion est moins bien évaluée pour les autres tranches d’âge pédiatrique que nous situons entre 0 et 18 ans.

LES CRITERES D’INCLUSION QUEBECOIS :

Groupe 1	Enfants présentant des conditions pour lesquelles un traitement curatif est possible. Les soins palliatifs peuvent être nécessaires pendant des périodes d'incertitude ou quand les traitements curatifs sont inefficaces. Exemples: cancer, atteinte cardiaque, rénale ou hépatique importante
Groupe 2	Enfants présentant des conditions où une mort prématurée est inévitable. Ces enfants peuvent avoir besoin de longues périodes de traitements intensifs destinés à prolonger leur vie et à leur permettre de participer à des activités normales pour des enfants de leur âge. Exemples: fibrose kystique, dystrophie musculaire.
Groupe 3	Enfants présentant des conditions progressives sans espoir de guérison. Les traitements offerts à ces enfants sont uniquement palliatifs et peuvent s'étendre sur des années. Exemples: maladie de Batten, mucopolysaccharidose.
Groupe 4	Enfants présentant des problèmes neurologiques graves accentuant leur vulnérabilité et accroissant les risques de complications pouvant amener une détérioration non prévisible, mais considérée comme non progressive, de leur état. Exemples: accidents avec atteintes neurologiques, paralysie cérébrale grave.
Groupe 5	Nouveau-nés dont l'espérance de vie est très limitée. Exemple : hypoventricule gauche.
Groupe 6	Membres d'une famille ayant perdu un enfant de façon imprévue à la suite d'une maladie, d'une situation engendrée par une cause externe ou d'une perte dans la période périnatale. Exemple: traumatismes, mortinaissances, avortements.