L’accompagnement de l'ENFANT et de sa FAMILLE
Le Réseau breton de Soins Palliatifs Pédiatriques propose une COORDINATION pluridisciplinaire autour de :
L’ENFANT
La prise en charge est centrée autour d’un enfant particulier et de sa famille et sera activée en fonction de ses besoins et de sa localisation. Il s’agira conjointement du centre hospitalier de proximité, des professionnels de santé libéraux, isolés ou appartenant déjà à un groupe, notamment de soins palliatifs.
LES PARENTS
Les soins palliatifs accordent à la famille une place privilégiée dans l’organisation des soins et elle devient un véritable partenaire thérapeutique. Une information concrète et précise doit leur être donnée à ce titre, sur l’état de la maladie et le projet de soins palliatifs, afin qu’ils y adhèrent pleinement.
Après le décès, la famille, parents et fratrie, aura besoin de soutien et d’aide, qui leur sera systématiquement proposée.
UNE COORDINATION MEDICALE
Les ressources hospitalières :
Elles existent au cours de la phase thérapeutique curative, mais leur rôle doit être reconsidéré en phase palliative, tant en ce qui concerne la démarche de soins, mettant l’accent sur la qualité de vie, que le lieu même d’une hospitalisation « de repli ». Une chambre palliative reste à créer.
Les professionnels libéraux de santé
La mise en place de soins palliatifs à domicile suppose une demande de l’enfant et/ou de sa famille d’organiser la phase palliative à domicile avec l’aide d’un médecin ambulatoire (généraliste ou pédiatre) qu’ils auront désigné. Si le médecin est dans l’environnement territorial d’un réseau de soins palliatifs, il devra intégrer ce réseau et bénéficier de son appui logistique. La cellule de coordination de soins palliatifs pédiatriques se mettra directement en rapport avec le réseau territorial. A défaut, une équipe sera constituée par le médecin et composée, en fonction des besoins, d’un(e) infirmier(e), d’un(e) kinésithérapeute, d’un(e) psychologue qui devront bénéficier d’une information et/ou d’une formation spécifique par l’équipe régionale de coordination de soins palliatifs pédiatriques.
Les associations de soins palliatifs pour adultes :
Le réseau de soins palliatifs pédiatrique fait d’une part appel à leur compétence et à leurs moyens et d’autre part, apporte une expertise pédiatrique pour ces associations et les équipes mobiles des soins palliatifs des centres hospitaliers. Cette collaboration permet une mutualisation des moyens, de prise en charge des malades, mais également de formation.
UNE COORDINATION AUTOUR DE LA PRISE EN CHARGE DE LA DOULEUR
UNE COORDINATION INFIRMIERE
UNE COORDINATION DE L’OFFRE DE SUIVI PSYCHOLOGIQUE
UNE COORDINATION SOCIALE
Les partenaires institutionnels
Les caisses d’assurance maladie et leurs services médicaux et sociaux, les conseils généraux, les collectivités locales sont également impliqués. Ils pourront être sollicités au cas par cas.
UNE COORDINATION SCOLAIRE
UNE COORDINATION SPIRITUELLE
UNE COORDINATION BENEVOLE
Les associations de malades et de bénévoles
Ils représentent la société civile et sont indispensables pour animer un réseau de solidarité autour du malade et de sa famille. Ainsi l’association JALMALV est déjà partie prenante de l’expérience rennaise. D’autres associations (de parents d’enfants malades, de soutien pour le deuil en particulier) sont sollicitées.
JALMAV, la ligue contre le cancer, Myosotis.....